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新华网沈阳4月17日电(记者张逸飞)4月17日是世界血友病日。今年血友病日的主题是“适应变化,持续关爱”。血友病是什么?如何关爱被称为“最容易受伤的人”的血友病患者?让我们一起听听专家的观点。
北部战区总医院血液科主任王吉刚介绍,血友病是一种与X染色体基因有关的隐性遗传病。一般来说,多数由女性携带,男性发病。“血友病属于先天性疾病,由于患者体内缺少凝血因子,出现伤口后往往止血很慢。”王吉刚说,血友病患者最常面对的是由于关节运动导致关节内毛细血管破裂的关节出血。许多患者由于长期关节出血,导致关节坏死,只能在轮椅上度过一生。
沈阳儿童医院内四科主任李玢在接受采访时表示,临床治疗血友病的主要手段为补充凝血因子。以往的凝血因子大多是从血液中提炼出来的,但存在感染其他血液传播疾病的风险。如今,患者补充的凝血因子多为基因重组因子。此外,基因治疗在国外已经试验成功,将来很可能会应用于临床。
“血友病人主要是要注意避免各种外伤,包括非必须的静脉注射及肌肉注射。目前,血友病患者只需接受长期规律性的规范化治疗,可有效降低出血频率甚至实现‘零出血’目标,回归正常生活。”李玢说,希望社会各界携起手来,让每一个成人血友病患者都能获得预防性治疗。
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